Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten

“Er overlijden jaarlijks 200 kinderen aan stofwisselingsziekten. 
 Dat zijn er meer dan aan kanker. Vreemdgenoeg hoor je daar niemand over”.   
                                                                Prof. Dr. H.R. Waterham (link: Wisselstof_juni_2017)

Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte gaan krijgen. Minimaal 8 van die kinderen overlijden voor hun 18e verjaardag. Doordat nog slechts 3% van de stofwisselingsziekten redelijk goed behandelbaar is, staat de kwaliteit van leven van al deze kinderen (en hun gezinnen) dus onder druk.

Veel kinderen ontwikkelen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen. Het hoeft niet te worden toegelicht dat de impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden enorm is (denk aan: emotioneel, relationeel, financieel, sociale- en werkomgeving).

Deze dag is bedoeld om:
– bewustzijn te creëren over stofwisselingsziekten en aan te zetten tot actie;
– kinderen, gezinnen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondswervers een goed gevoel te geven een gevoel van erkenning, begrip, steun, betrokkenheid;
– relevante ontwikkelingen onder de aandacht te brengen;
– Axel Foundation neemt de rol van initiator: ideeën en suggesties: info@axelfoundation.nl