Zeldzameziektendag

Het doel van de landelijke Zeldzameziektendag is aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Op de Zeldzameziektendag komen mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening bij elkaar om hun specifieke problemen kenbaar te maken en aandacht te vragen voor zeldzame ziekten.

Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Veelal treft het kinderen die als gevolg van een zeldzame ziekte niet oud kunnen worden.